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Fabio war unser 3. Kind, und wurde nach der Geburt als gesund eingestuft. Aber bereits als wir das Spital verließen, war er das 1. Mal mit einer Augenentzündung krank. Von da an erkrankte Fabio jedes Monat – von Angina bis Mittelohrentzündung, Husten, Schnupfen und immer hohes Fieber. Im Krankenhaus waren wir also Dauergast.

Als er 16 Monate alt war (normal entwickelt nur mit einem etwas unsicherem Gangbild) bekam er sehr hohes Fieber, das mit keinem Antibiotika hinunter gehen wollte. Im Spital bekam er dann auch noch Angina dazu. Spätestens da war ich mir sicher, mein Kind hat irgendeine Krankheit. Da ich nicht locker ließ, wurde im Spital ein spezieller Bluttest gemacht, bei dem ein IgG Mangel festgestellt wurde. Nachdem wir 4 Tage zu Hause verbracht hatten, mussten wir schon wieder ins Spital – er hatte eine Mittelohrentzündung, Durchfall, Windeldermatitis und wieder hohes Fieber, obwohl er noch immer Antibiotika einnahm.
Nun wurde er im Krankenhaus total durchuntersucht.

In der Zwischenzeit blieb ihm aber nichts erspart – er reagierte auf einen Bienenstich völlig allergisch, Ehex-Toxin, er hatte Schafplattern und alle möglcihen Infekte. Mittlerweile war der Verdacht auf Ataxia Teleangiectatica (Louise Bar Syndrom = Immundefekt) aufgekommen und als er 26 Monate alt war, wurde das endlich bestätigt.

Dann begann man im Spital Fabio Immunglobuline in die Vene zu geben. Sofort merkte man, dass sich sein gesamter Gesundheitszustand verbesserte. Nach einigen Monaten konnten wir zum Glück auf die subkutane Gabe der Immunglobuline umsteigen. D.h.. ich lernte Fabio eine Nadel unter die Haut zu stechen und mittels einer Pumpe (Dauer ca 1 Stunde) eine Infusion unter die Haut zu geben. Es war zwar eine Herausforderung für mich als Mutter mein Kind zu stechen und manchmal ein Kampf, dass Fabio so lange auf dem Schoß sitzen blieb.

Mit 4 Jahren lernte Fabio sich alleine die Nadel in den Bauch zu stechen. Er war ganz stolz darauf. Ab da verlief Fabios Leben fast ganz normal. Ja – er muss sich sein ganzes Leben lang die Immunglobulin Infusionen geben, aber er kann ohne Spital leben.

Fabio besuchte die Volksschule und hatte in dieser Zeit nur 2 mal Bronchitis und Mittelohrentzündung, die aber mit Antibiotika gut zu behandeln waren.
Nun bereitet er sich auf das Gymnasium vor.

Im Alter von 19 Monaten wurde zufällig im Zuge einer Blutuntersuchung festgestellt, dass Judith viel zu wenig Leukozyten hat. Nach sehr vielen Untersuchungen und einigen stationären Spitalsaufenthalten wurde ca. ein Jahr später eine Diagnose gestellt:
Myelokathexis (WHIM-Syndrom). Das ist ein Immundefekt.

Interessant bei dieser Krankheit ist, dass die Patienten normalerweise auffallend gesund sind, nur wenn sie einmal einen Infekt haben, dann ist dieser sehr stark ausgeprägt. So war es auch bei Judith. Es war nie so, dass sie zwischendurch einmal ein bisschen Fieber gehabt hätte, bei ihr wurde z.B. aus einem Husten eben gleich eine Lungenentzündung.

Vor einigen Jahren wurde beschlossen, ihr Immunglobuline zu geben, zuerst geschah dies alle 4 Wochen, später wurde auf alle 6 Wochen umgestellt. 2004 wurde uns die Möglichkeit vorgestellt, die Immunglobuline subkutan, d.h. eine Infusion unter die Haut, zuhause zu spritzen. Das ist für Judith viel angenehmer, da sie ja jedes Mal einen Schultag versäumt hat und danach noch die Schul- und Hausübung nachmachen musste (wofür sie allerdings manchmal viel zu müde war). Außerdem hatte sie im Lauf der Zeit eine ziemliche Abneigung gegen Stiche in die Vene entwickelt, was jedes Mal zu einer Nervenprobe für alle Beteiligten wurde.

Seit Judith die Immunglobuline subkutan bekommt, hat sie keine Infekte mehr und sie kann trotz ihres Immundefektes ein ziemlich normales Leben ohne viele Krankenhausaufenthalte führt. Judith hat das Gymnasium abgeschlossen. Leider hatte sie durch den großen Stress bei der Matura einen Rückfall. Die Infekte kehrten trotz ihrer Therapie wieder. Nachdem der Immunologe das Blut kontrolliert hat, erhöhte er die Dosis der Immunglobuline für einige Zeit, da großer Stress die Immunwerte leider verringert. Sofort hörten die Infekte wieder auf. Nach 4 Monaten verringerten wir wieder auf die vorige Dosis, ohne dass sie wieder vermehrt krank wurde.

Gestärkt und voll Elan begann Judith nun Ihr Studium und hofft, dass es ihr weiterhin mit den Immunglobulinen so gut geht. Ohne diese Möglichkeit der Therapie, würde Judith sehr oft im Spital liegen und sehr starke Infekte und Lungenentzündungen haben. 

Ich hatte eine normale Kindheit mit einigen Infekten, wie alle Kinder rund herum. Ich schloss meine Schulen ab und machte eine Lehre. Danach begann ich als Verkäuferin in einem großen Geschäft zu arbeiten. Ich heiratete und bekam 2 Kinder. Mein Leben verlief also ganz normal … bis … zu meinem 35. Geburtstag.

Ich bekam Fieber und eine Lungenentzündung und lag 3 Wochen im Spital. Nach der Entlassung war ich sehr geschwächt. Plötzlich bildeten sich in meinem Mund lauter Blasen so groß wie ein Daumennagel. Ich konnte nichts mehr essen und nur mehr mit einem Strohhalm etwas trinken. Im Spital waren sie nach vielen verschiedenen Medikationen etwas ratlos. Nichts half. Die Blasen verschwanden nach 6 Wochen doch es entwickelten sich kleine Geschwüre im Mund. Auch die schmerzhafte Behandlung mit Lapis-Stiften im Spital war nur bedingt erfolgreich.

Mit 37 Jahren und zahlreichen Lungenentzündungen und Spitalsaufenthalten bekam ich starke Schmerzen im Unterbauch. Nach vielen Untersuchungen meinten die Ärzte ich hätte Edometriose. Bei einer OP wurden die Verwachsungen im Bauch gelöst und entfernt. Die Schmerzen und die Entzündungen im Darm aber blieben. Alle von mir aufgesuchten Ärzte wussten nach etlichen Medikamenten Versuchen keinen Rat mehr.

Mit 40 Jahren hatte ich meine Arbeit verloren, da ich zu viele Krankenstände hatte. Ich war verzweifelt. Ich saß zu Hause und scrollte im Internet herum. 
Hier entdeckte ich ÖSPID (Österreichische Selbsthilfe Primärer Immun-Defekte). Ich las auf deren Homepage, dass ein Immundefekt sowohl Lungenentzündungen als auch Entzündungen des Darmes verursachen könnte. Ich setzte mich mit der Selbsthilfegruppe in Verbindung und bat um Hilfe. Hier bekam ich einen Facharzt für Immunologie genannt, der nach einer Blutabnahme zur Bestimmung der Immunwerte sofort die Diagnose CVID stellte.

Als Medikation bekam ich Immunglobuline. Ich musste lernen mir eine kleine Nadel in den Bauch zu pieksen. Anhand einer Pumpe fließt dann die Infusion mit Immunglobulin in meinen Körper. Ich konnte es nicht glauben – es half. Die Schmerzen hörten auf und auch keine Lungenentzündungen entstanden mehr.
Es war für mich nur verwunderlich, dass CVID ein primärer Immundefekt ist, d.h. es ist eine genetische Vererbung. Trotzdem ist bei mir die Krankheit erst mit 35 Jahren aufgetreten.

Wenn ich nicht diese Therapie mit den Immunglobulinen bekommen hätte, weiß ich nicht, wie ich weiterleben hätte können. Doch nun führe ich ein normales Leben, habe wieder Arbeit gefunden und freue mich mit meiner Familie auf jeden neuen Tag.

Mein Sohn Daniel wurde im Jahr 1992 geboren. Bei der Geburt hatte er einen echten Nabelschnurknoten und schrie nicht sofort. Ich stillte ihn und merkte, dass er oft keinen oder nur wenig Appetit hatte. Dieser Zustand verschärfte sich nach der ersten Dreifach-Impfung (Di-Tet-Pert). Im  Alter von zweieinhalb Monaten. Von da an musste ich wöchentlich das Gewicht meines Sohnes bei der Mutterberatung kontrollieren lassen, da er sogar in dieser Zeit abgenommen hatte. Ich überlegte sehr oft, wie ich ihn besser füttern könnte, musste aber einsehen, dass er einfach nicht mehr zu sich nehmen konnte.

An seinem ersten Geburtstag hatte er etwas über 9 kg. Ab dem 13. Lebensmonat hatte er affektorische Anfälle, die immer ganz plötzlich und ohne Fieber auftraten. Zu Beginn war er sogar manchmal länger bewusstlos. Später erfuhr ich, dass auch die Schwester seines Vaters solche Anfälle im Kleinkindalter hatte.

An seinem 2. Geburtstag hatte er wieder so einen Anfall. Ich fand  ihn am Boden liegend und brachte ihn vorerst nicht wieder zu Bewusstsein. Da die Atmung funktionierte, gab ich ihm Stesolid-Zäpfchen. Der Hubschrauber holte uns. Der Notarzt meinte, er schläft nur. Im Krankenhaus wurde er wieder munter..
Die Krämpfe wurden leichter. Bei seinem vorerst letzten Anfall war er 4 Jahre alt. Nach sekundenlanger Bewusstlosigkeit, lief er einfach weiter, als ob nichts gewesen wäre.

Dreiräder und Tretautos wurden aus Angst vermieden, höchstens probeweise für einen ganzen Meter gefahren. Er bekam mit ca. 3 Jahren öfter Bronchitis und Mittelohrentzündungen. Im Winter nach seinem 4. Geburtstag hatte er zweimal Lungenentzündungen. Es wurden wieder Lungenröntgen gemacht – kein auffälliger Befund. Bei einem späteren Check stellte sich heraus, dass er damals – bei den letzten Lungenröntgen - liegend geröntgt worden war. Nun wurde festgestellt, dass er schon ein richtiges Loch in der Lunge hatte, man dieses aber bei Liegendaufnahmen nicht hatte sehen könnte.

Im Sommer nach seinem 5. Geburtstag konnte er in der Nacht plötzlich nicht mehr liegend schlafen. Er wollte im Sitzen die Nacht verbringen. Da es ihm immer schlechter ging, fuhren wir nachts zum diensthabenden praktischen Arzt. Dort ging es ihm (nach 10 km Fahrt im Sitzen) wieder viel besser. Von dort wurden wir mit Verdacht auf Blinddarmentzündung in die Kinderabteilung des Krankenhauses geschickt. Beim Abhören der Lunge konnte aber nichts festgestellt werden. Die Ärzte boten mir an, ich könnte die restliche Nacht dort bis morgens 8 Uhr warten, um ein Lungenröntgen machen zu lassen.

Bei diesem wurde außer dem Loch auch noch Wasser in der Lunge festgestellt. Die Ärzte klärten die Situation schnell. Leider machte seine Genesung trotz venöser Gaben von Antibiotikum kaum Fortschritte. Am 11. Tag seines Aufenthaltes im Spital erfuhr ich von den Problemen mit den Immunglobulin-Werten. Von da an wurde er hauptsächlich in der Kinderabteilung des Krankenhauses behandelt.

Speziell ab diesem längeren Aufenthalt im Spital nach seinem 5. Geburtstag war es eine riesen Umstellung für uns. Er hing oft sehr viele Stunden am Tag an Infussionen, mal mit Immunglobulinen, dann wieder mit Antibiotika. 8 Jahre lang wurde er regelmäßig intravenös, die letzte Zeit in zweiwöchigen Abständen, mit Immunglobulinen behandelt. Die Venen machten mir als Laien und Mutter große Sorgen, mehr als der organisatorische Aufwand der immer entstand. 

Zu unser aller Glück konnte er vor seinem 13. Geburtstag die Behandlung auf subkutane d.h. Infusion unter die Haut, umstellen lassen. Es ist allerdings für alle eine große Erleichterung, da Daniel nun seine Zeit nicht mehr Spital mit Infussionen verbringen muss. Die Gabe der subkutanen Menge an Immunglobulinen können wir zu Hause in seiner gewohnten Umgebung machen. Nach der Umstellung auf die Subkutane Gabe der Immunglobuline verbesserte sich sein gesundheitlicher Zustand zusehends und er nahm auch etwas an Gewicht wieder zu.

Nach einiger Zeit bekam er jedoch eine sehr starke Bindehautentzündung. Seine Augen waren stark gerötet und so verschwollen, dass er gar nichts sehen konnte. Alle Medikamente halfen ihm jedoch nichts. Erst als wir bei einer Kontrolle mein Immulogolen waren, wurde geholfen. Seine Dosis der Immunglobuline musste erhöht warden, da er stark gewachsen war und an Gewicht zugelegt hatte. Zusätzlich wurde eine Dauertherapie mit Antibiotika angeordnet. Nach einem ½ Jahr war auch die Bindehautentzündung überstanden. Er konnte auch mit den Antibiotika dann aufhören.

Leider wird er Zeit seines Lebens sehr anfällig auf Entzündungen der Augen bleiben. Daniel schaffte trotz der vielen Probleme und Rückschritte seinen Schulabschluss und besuchte dann sogar die HTL. Dank der Immunglobuline kann Daniel nun ein fast normales Leben führen.