Hová érkezik a plazmaadománya
Sok ember számára gyakran hosszú megpróbáltatás, amíg megtalálják a megfelelő terápiát. És mindezek a betegek végtelenül hálásak Önnek az Ön értékes hozzájárulásáért - az Ön vérplazma adományozását!
Gregor legyőzi az XLA-t
A Bruton-kór a plazma-terápiának köszönhetően legyőzhető
Gregor teljesen egészségesnek tűnt, néhány kisebb megfázástól eltekintve kétéves koráig nem voltak különösebb problémái. A megpróbáltatásai akkor kezdődtek, amikor elkezdte az óvodát. Ettől kezdve egy év alatt 3 középfülgyulladása, 2 tüdőgyulladása, visszatérő megfázásai és tulajdonképpen állandó hasmenése volt. A különböző antibiotikumok nem hoztak javulást mindenütt, mert amint elmúlt a hatásuk, máris jelentkezett a következő betegség.
Nem sokkal a harmadik születésnapja előtt annyira elfajult a helyzet, hogy kétségbeesésében kórházba vittük. Számos vizsgálat és teszt után az orvosok végül kiderítették, hogy nincsenek "B-sejtjei", és XLA-ban - vagyis agammaglobulinémiában - szenved. Ezután azonnal megkapta az első immunglobulin-infúziót. Kezdetben erre az infúzióra kéthetente volt szükség. Később az intervallumot három hétre növelték. Most, hogy gimnáziumba jár, már csak minden negyedik héten van rá szükség.
Ennek a kezelésnek köszönhetően most már nagyon jól van. Teljesen normális életet élhet, nagyobb fertőzések vagy egyéb betegségek nélkül.
A betegség megjelenésétől a diagnózis felállításáig eltelt idő nehéz megpróbáltatás volt számára és családja számára. Mindenekelőtt az, hogy nem tudtuk, milyen lesz Gregor jövője, mindannyiunk számára nagyon nehéz volt.
Mi történik az adományozás során?
Minden egyes adományozás előtt vagy közben ellenőrzik a vérnyomását és a pulzusát, kitöltik az egészségügyi kérdőívet, megmérik a hemoglobinszintjét, valamint ellenőrzik a fertőzési paramétereit és a hematokritját. Ezután helyet foglal az egyik kényelmes donorágyunkon, és a karját megszúrjuk. A plazmát mechanikusan elválasztjuk a többi vérkomponensektől, csak a plazmát tartjuk meg, a vér többi része visszakerül az Ön szervezetébe. A véradás körülbelül 30-45 percet vesz igénybe.
A plazma terápia végre segít
Hogyan változtatták meg az immunglobulinok Milan életét
A fiam egészségesen, de kissé túlsúlyosan született. Mivel olyan nehéz volt, az orvosok azt mondták, hogy rendszeresen vért kell venni tőle, hogy lássák, van-e cukorbetegsége....., szerencsére nem volt. De olyan sárgasága volt, hogy néhány napra UV-sugárzással ellátott inkubátorba kellett tenni. Milan csecsemőként gyakran betegeskedett hörghurutban, egyszer tüdőgyulladása is volt, egyébként a szokásos baba- és kisgyermekbetegségek. Semmi veszélyes. Az anya-gyermek útlevélben javasolt összes oltást megkapta, a gyermekorvos szerint jól táplálták, és pompásan fejlődött.
Valamikor a 13. születésnapja után hirtelen hasmenése lett. Azt gondoltuk, hogy nem olyan vészes, valami rosszat evett, majd elmúlik rövid idő múlva. Kapott gyógyszert a hasmenésre. Nem segített. Ezért a gyermekorvos más gyógyszerekkel próbálkozott, amelyek szintén nem segítettek....A 4 hónapig tartó állandó hasmenés után a kórházban több vizsgálatot is elrendeltek, és coeliakiára gyanakodtak.
Újabb és újabb gyógyszereket is kapott a hasmenés megszüntetésére - mindezek javulás nélkül.
Miután Milan első bélbiopsziája nem tudta megerősíteni a coeliakiát, maradt a hasmenés, de diagnózis nélkül, és egyik orvost a másik után kerestük fel, több gyógyszert próbáltunk ki, de mind hiába, a hasmenés maradt, és Milan már sokat fogyott.
Néhány hónappal, sok diétával és gyógyszerrel később újabb kolonoszkópia, biopszia, kolonoszkópia és számtalan más vizsgálat következett. Időközben Milan már 5 évet élt át a hasmenéssel, csak bőr és csont volt, gyenge volt, nem tudott többé focizni vagy más szabadidős tevékenységet folytatni.
18 éves korában az évek során elvégzett számtalan vérvizsgálat egyikén kiderült, hogy Ig-A hiányban szenved, de a bélspecialisták mind azt mondták, hogy csak az Ig-A hiány nem okozhatja a problémáit, és nem mentek bele a további részletekbe. Minden viszontagság ellenére Milan átment az érettségin, és úgy döntött, hogy elmegy az érettségi buliba. Frusztrációjában először alkoholt is ivott. Később megtudtam, hogy kétségbeesésből néhány hétig nem szedte a gyógyszereit. Mindennek azonban az lett az eredménye, hogy a buli alatt összeesett. És még epilepsziás rohama is volt. Ezután mentővel kórházba szállították, ahol az orvosok azt mondták, szerencsénk volt, hogy még életben van.
Miután hazaengedték, egy neuropszichiáter gondozta - az epilepszia miatt. Miután az epilepsziával és a gyógyszeres kezeléssel kapcsolatos helyzet megoldódott, ismét segítséget kerestünk a hasmenéssel kapcsolatban. A kétségbeesése egyre nőtt, öngyilkosságról beszélt, nem akarta folytatni, az élete egyáltalán nem normális számára, nem érdemes élni és így tovább. Fájdalmai voltak a hasmenéstől, amely a kezdeti napi 3,4-szeresről az évek során akár 20-szorosra vagy még többszörösre is nőtt. Alig tudott enni a szokásos ételekből.
A 19. születésnapja előtt beültettek neki egy portkatétert az intravénás tápláláshoz, de 8 hét után újra meg kellett műteni a portkatéter állandó fertőzései miatt. Most már nem is kap intravénás táplálást. Egy orvos ebben a kórházban azt mondta, hogy Milan csak hisztérikus és hipochonder. Milan 181 cm magas és 49 kg súlyú. Csak bőrből és csontokból áll.
Aztán végül ismét elővették az Ig-A hiányát, és először immunglobulinokat kapott az immunrendszer specialistától. Mivel azonban némi mellékhatással küzdött, a bőr alatti immunglobulin infúzióra (azaz egy kis tűvel a bőr alá) állították.
Sajnos az állapota már annyira rossz volt, hogy az immunglobulinok csak minimálisan és nagyon lassan tudtak segíteni. Túl sokáig tartott, amíg az immunhiányt felismerték. A szervei már túlságosan károsodtak.
Az állapota rosszabb, mind fizikailag, mind mentálisan, de a hasmenés csökkent. Most már néha el tud menni sétálni, és reméli, hogy egyszer majd normális életet tud élni.
- Mit mondanak adományozóink
Ezt egy nagyon személyes okból teszem. A férjemnek és a fiamnak olyan betegségei vannak, amelyek miatt plazma-gyógyszerektől függenek.
Petra, Oberwart adományozó
További kórtörténetek
Fabio volt a 3. gyermekünk, és születése után egészségesnek minősítették. De amint elhagytuk a kórházat, először megbetegedett egy szemfertőzéssel. Ettől kezdve Fabio minden hónapban beteg volt - az anginától kezdve a középfülgyulladásig, köhögésig, megfázásig és mindig magas lázzal. Így állandó vendégei voltunk a kórháznak.
Amikor 16 hónapos volt (normálisan fejlett, de kissé bizonytalan járású), nagyon magas láza lett, amely semmilyen antibiotikummal nem csökkent. A kórházban anginát is kapott. Akkor már biztos voltam benne, hogy a gyermekemnek valamilyen betegsége van. Mivel kitartottam, a kórházban elvégeztek egy speciális vérvizsgálatot, amely IgG-hiányt mutatott ki. 4 nap otthon töltött idő után vissza kellett mennünk a kórházba - középfülgyulladása, hasmenése, pelenkakiütése és újabb magas láza volt, bár még mindig antibiotikumot szedett.
Most már teljesen kivizsgálták a kórházban.
Közben azonban semmitől sem kímélték - teljesen allergiás volt egy méhcsípésre, Ehex toxinra, birka kiütései voltak és mindenféle fertőzések. Közben felmerült az ataxia teleangiectatica (Louise Bar szindróma = immunhiány) gyanúja, és 26 hónapos korában ez végül be is igazolódott.
A kórházban ekkor kezdték el Fabiónak immunglobulinokat adni a vénájába. Azonnal észrevettük, hogy általános egészségi állapota javult. Szerencsére néhány hónap múlva át tudtunk térni az immunglobulinok bőr alá történő beadására. Más szóval megtanultam, hogyan kell Fabio bőre alá tűt szúrni, és egy pumpával a bőr alá infúziót beadni (kb. 1 óra alatt). Számomra mint anyuka kihívást jelentett a gyermekemet szúrni, és néha küzdelmet jelentett, hogy Fabio sokáig az ölemben üljön.
4 éves korában Fabio megtanulta, hogyan szúrja a tűt a hasába magától. Nagyon büszke volt rá. Ettől kezdve Fabio élete szinte teljesen normális volt. Igen - egész életében immunglobulin-infúziókat kell kapnia, de kórházi kezelés nélkül élhet.
Fabio általános iskolába járt, és ez idő alatt csak kétszer volt hörghurutja és középfülgyulladása, de ezeket könnyen kezelték antibiotikummal.
Most gimnáziumba készül.
19 hónapos korában egy vérvizsgálat során véletlenül derült ki, hogy Judithnak túl kevés a leukocitája. Számos vizsgálat és több kórházi kezelés után körülbelül egy évvel később állították fel a diagnózist:
Myelokathexis (WHIM-szindróma ). Ez egy immunhiányos betegség.
A betegség érdekessége, hogy a betegek általában figyelemre méltóan egészségesek, de amikor fertőzésük van, az nagyon kifejezett. Ez volt a helyzet Judit esetében is. Soha nem fordult elő, hogy egy kis láza volt közben, például egy köhögésből tüdőgyulladás lett.
Néhány évvel ezelőtt úgy döntöttek, hogy immunglobulinokat adnak neki, kezdetben 4 hetente, később 6 hetente. 2004-ben megismerkedtünk azzal a lehetőséggel, hogy az immunglobulinokat szubkután, azaz bőr alá adott infúzió formájában otthon is be lehet adni. Ez sokkal kényelmesebb volt Judith számára, mivel minden alkalommal kihagyott egy napot az iskolából, és utána meg kellett csinálnia az iskolát és a házi feladatot (amihez néha túlságosan fáradt volt). Ráadásul idővel elég nagy ellenszenv alakult ki benne a vénás öltésekkel szemben, ami mindig idegpróba volt minden érintett számára.
Amióta Judith bőr alá kapja az immunglobulinokat, már nincsenek fertőzései, és immunhiánya ellenére viszonylag normális életet élhet, sok kórházi kezelés nélkül. Judith befejezte a középiskolát. Sajnos az érettségi stressz miatt visszaesett. A fertőzések a terápia ellenére is visszatértek. Miután az immunológus megvizsgálta a vérét, egy időre megemelte az immunglobulinok adagját, mivel a nagy stressz sajnos csökkenti az immunértékeket. A fertőzések azonnal újra megszűntek. Négy hónap elteltével visszacsökkentettük az adagot a korábbi adagra anélkül, hogy újra megbetegedett volna.
Judit most újult erővel kezdte meg tanulmányait, és reméli, hogy az immunglobulinokkal továbbra is ilyen jól fog teljesíteni. E kezelési lehetőség nélkül Judith gyakran került volna kórházba, és nagyon súlyos fertőzésekkel és tüdőgyulladással küzdött volna.
Normális gyermekkorom volt, néhány fertőzéssel, mint a körülöttem élő többi gyermeknek. Elvégeztem az iskolát és tanoncnak tanultam. Aztán eladóként kezdtem dolgozni egy nagy üzletben. Megnősültem és 2 gyermekem született. Szóval az életem a szokásos módon folyt... egészen... a 35. születésnapomig.
Lázat és tüdőgyulladást kaptam, és 3 hétig kórházban voltam. Miután hazaengedtek, nagyon gyenge voltam. Hirtelen hüvelykujjnyi méretű hólyagok jelentek meg a számban. Már nem tudtam semmit enni, és csak szívószállal tudtam inni. Sok különböző gyógyszer után tanácstalanok voltak a kórházban. Semmi sem segített. A hólyagok 6 hét után eltűntek, de a számban apró fekélyek alakultak ki. A kórházban még a fájdalmas, lapis botokkal végzett kezelés is csak részben volt sikeres.
37 éves koromban, számos tüdőgyulladás és kórházi tartózkodás után erős fájdalmak jelentkeztek az alhasamban. Számos vizsgálat után az orvosok úgy gondolták, hogy méhnyálkahártya-gyulladásom van. A hasamban lévő összenövéseket egy műtét során fellazították és eltávolították. A fájdalom és a bélgyulladás azonban megmaradt. Többszöri gyógyszeres próbálkozás után az összes orvos, akit felkerestem, már nem tudta, mit tegyen.
40 éves koromban elvesztettem a munkámat, mert túl sok betegszabadságom volt. Kétségbe voltam esve. Otthon ültem és az interneten lapozgattam.
Itt találtam rá az ÖSPID-re (Österreichische Selbsthilfe Primärer Immun-Defekte). A honlapjukon olvastam, hogy az immunhiány tüdőgyulladást és bélgyulladást is okozhat. Felvettem a kapcsolatot az önsegítő csoporttal, és segítséget kértem. Itt egy immunológus szakorvoshoz irányítottak, aki az immunértékek meghatározására szolgáló vérvétel után azonnal diagnosztizálta a CVID-t.
Immunglobulinokat kaptam gyógyszeres kezelésként. Meg kellett tanulnom, hogyan kell egy kis tűt szúrni a gyomromba. Az immunglobulin infúziója ezután egy pumpa segítségével áramlik a szervezetembe. El sem hittem - segített. Megszűnt a fájdalom, és a tüdőgyulladásom is megszűnt.
Az egyetlen dolog, ami meglepett, hogy a CVID elsődleges immunhiány, azaz genetikailag öröklődik. Ennek ellenére nálam csak 35 éves koromban alakult ki a betegség.
Ha nem kaptam volna ezt az immunglobulin-terápiát, nem tudom, hogyan tudtam volna tovább élni. De most már normális életet élek, újra munkát találtam, és minden új napot örömmel várok a családommal.
A fiam, Daniel 1992-ben született. Születésekor valódi köldökzsinórcsomó volt rajta, és nem sírt azonnal. Szoptattam őt, és észrevettem, hogy gyakran nem volt étvágya, vagy alig volt étvágya. Ez az állapot az első hármas védőoltás (Di-Tet-Pert) után rosszabbodott. Két és fél hónapos korában. Ettől kezdve hetente kellett ellenőriztetnem a fiam súlyát az anyai tanácsadóban, mivel ez idő alatt még fogyott is. Sokszor gondolkodtam azon, hogyan tudnám jobban táplálni, de rá kellett jönnöm, hogy egyszerűen nem tud többet enni.
Az első születésnapján alig több mint 9 kg-ot nyomott. 13 hónapos korától kezdve affektív rohamai voltak, amelyek mindig hirtelen és láz nélkül jelentkeztek. Kezdetben néha hosszabb ideig eszméletlen volt. Később megtudtam, hogy az apja nővérének is voltak ilyen rohamai csecsemőkorában.
A 2. születésnapján újabb rohama volt. A földön fekve találtam rá, és egyelőre nem hoztam vissza az eszméletéhez. Mivel lélegzett, Stesolid kúpot adtam neki. Jött értünk a helikopter. A sürgősségi orvos azt mondta, hogy csak aludt. A kórházban ébredt fel újra...
A görcsök enyhültek. 4 éves volt, amikor az utolsó rohama volt. Miután néhány másodpercig eszméletlen volt, egyszerűen továbbment, mintha mi sem történt volna.
A tricikliket és a pedálos autókat félelemből kerülte, legfeljebb egy egész métert próbálkozott velük. 3 éves kora körül gyakran kapott hörghurutot és középfülgyulladást. A 4. születésnapja utáni télen kétszer is tüdőgyulladást kapott. Ismét készült tüdőröntgenfelvétel - semmi feltűnő eredmény. Egy későbbi ellenőrzés során kiderült, hogy a legutóbbi tüdőröntgenfelvétel idején fekve röntgenezték meg. Ekkor derült ki, hogy a tüdejében már valódi lyuk van, de ez a fekvő helyzetben készült röntgenfelvételen nem látszik.
Az 5. születésnapját követő nyáron hirtelen nem tudott többé fekve aludni éjszaka. Az éjszakát ülve akarta tölteni. Mivel egyre rosszabbul lett, éjjelente az ügyeletes orvoshoz hajtottunk. Ott ismét sokkal jobban érezte magát (10 km ülő helyzetben megtett út után). Onnan a kórház gyermekosztályára küldtek minket vakbélgyulladás gyanújával. Amikor meghallgatták a tüdejét, nem találtak semmit. Az orvosok felajánlották, hogy az éjszaka hátralévő részében ott várhatok reggel 8 óráig, hogy megröntgenezzék a tüdőmet.
Ez nemcsak a lyukat, hanem a tüdőben lévő vizet is kimutatta. Az orvosok gyorsan tisztázták a helyzetet. Sajnos a gyógyulása az antibiotikumok vénás beadása ellenére alig haladt előre. Kórházi tartózkodásának 11. napján értesültem az immunglobulinszintjével kapcsolatos problémákról. Ettől kezdve elsősorban a kórház gyermekosztályán kezelték.
Különösen ez a hosszabb kórházi tartózkodás az 5. születésnapja után jelentett nagy változást számunkra. Gyakran napi több órás infúziókat kapott, néha immunglobulinokkal, majd ismét antibiotikumokkal. Nyolc éven keresztül rendszeresen intravénásan kezelték immunglobulinokkal, legutóbb kéthetente. Laikusként és anyaként nagyon aggódtam a vénák miatt, jobban, mint a szervezési erőfeszítések miatt, amelyekkel mindig együtt jártak.
Mindannyiunk szerencséjére a 13. születésnapja előtt át tudott térni a szubkután kezelésre, azaz a bőr alá adott infúzióra. Mindenki számára nagy megkönnyebbülést jelent azonban, hogy Danielnek nem kell többé a kórházban töltenie az idejét infúziót kapva. Az immunglobulinok szubkután adagját otthon, a megszokott környezetében adhatjuk be neki. Miután áttértünk az immunglobulinok szubkután beadására, egészségi állapota érezhetően javult, és újra felszedett némi súlyt is.
Egy idő után azonban súlyos kötőhártya-gyulladás alakult ki nála. A szemei nagyon vörösek és annyira megduzzadtak, hogy semmit sem látott. Minden gyógyszer sem segített rajta. Csak akkor segítettek rajta, amikor az immunglobulinommal kivizsgáltattuk. Az immunglobulin adagját növelni kellett, mivel sokat nőtt és hízott. Hosszú távú antibiotikumos kezelést is előírtak. ½ év után a kötőhártya-gyulladást is sikerült leküzdeni. Ekkor abba tudta hagyni az antibiotikum szedését.
Sajnos élete végéig nagyon fogékony marad a szemgyulladásra. A sok probléma és visszaesés ellenére Danielnek sikerült elvégeznie az iskolát, sőt, még szakközépiskolába is járt. Az immunglobulinoknak köszönhetően Daniel most már szinte normális életet élhet.
Mert ez a véredben van. Adományozz most!