Über Plasma

Patienten erzählen

Für zahlreiche Menschen ist es oft ein langer Leidensweg, bis die geeignete Therapie gefunden wird. Und alle diese Patienten sind dir unendlich dankbar für deinen wertvollen Beitrag - deine Plasmaspende!

Ein gesunder Mensch hat tausend Wünsche, ein kranker nur einen

Krankengeschichte von Gregor

Gregor schien vollkommen gesund, bis auf ein paar kleinere Verkühlungen hatte er bis zum Alter von zwei Jahren keine besonderen Probleme.

Der Leidensweg begann als er in den Kindergarten kam. Ab diesem Zeitpunkt hatte er in einem Jahr 3 Mittelohrentzündungen, 2 Lungenentzündungen, immer wiederkehrenden Verkühlungen und eigentlich ständigem Durchfall gekämpft.

Diverse Antibiotika brachten durch die Bank keine Besserung, denn sobald ihre Wirkung nachließ, kündigte sich die nächste Krankheit an.

Kurz vor seinem dritten Geburtstag war es dann schon so schlimm, dass wir verzweifelt mit ihm ins Spital gefahren sind. Nach vielen Untersuchungen und Tests stellten die Ärzte endlich fest, dass er keine „B-Zellen“ besitzt und er unter einer XLA - sprich Agammaglobulinämie leidet. Er hat dann sofort die erste Infusion mit Immunglobulinen bekommen. Am Anfang war diese Infusion alle zwei Wochen notwendig. Später konnte der Abstand auf drei Wochen ausgedehnt werden. Jetzt, wo er ins Gymnasium geht, ist sie nur mehr jede vierte Woche notwendig.

Dank dieser Behandlung geht es ihm jetzt sehr gut. Er kann ein ganz normales Leben ohne gröbere Infekte und sonstige Krankheiten führen.

Die Zeit vom Ausbruch der Krankheit bis zur Diagnosestellung war ein schwerer Leidensweg für ihn und die Familie. Vor allem das Unwissen wie Gregors Zukunft aussehen würde, hat uns allen schwer zu schaffen gemacht.

Krankengeschichte von Milan

Mein Sohn kam gesund aber mit etwas Übergewicht zur Welt. Weil er so schwer war meinten die Ärzte sie müssen ihm regelmäßig Blut abnehmen um zu sehen ob er nicht Diabetes hat..... er hatte es nicht, zum Glück. Dafür bekam er die Gelbsucht so stark, dass er in den Brutkasten mit UV Bestrahlung musste für einige Tage. Milan war als Baby öfters an Bronchitis erkrankt, einmal hatte er auch eine Lungenentzündung, sonst die üblichen Baby und Kleinkind Krankheiten. Nicht gefährliches. Er hat alle laut Mutter Kind Pass vorgeschlagenen Impfungen erhalten, wurde laut Kinderarzt gut ernährt und hat sich prächtig entwickelt.

Irgendwann nach seinem 13. Geburtstag bekam er dann auf einmal Durchfall. Nicht weiter schlimm dachten wir, irgendetwas Falsches gegessen, vergeht nach kurzen wieder. Er bekam ein Medikament gegen Durchfall. Es hat nicht geholfen. Also hat der Kinderarzt andere Medikamente versucht, die auch nicht geholfen haben....Nach 4 Monaten Dauer-Durchfall wurde im Spital einige Untersuchungen angeordnet und der Verdacht auf Zöliakie gestellt.
Zusätzlich bekam er weiterhin immer weitere und andere Medikamente um den Durchfall zu beenden - alles ohne Besserung.

Nachdem Milans erste Darm Biopsie die Zöliakie nicht bestätigen konnte, standen wir mit Durchfall aber ohne Diagnose da, und wir suchten einen Arzt nach dem Anderen auf, versuchten weiter Medikamente, aber alles ohne Erfolg, der Durchfall blieb und Milan hatte bereits sehr viel Gewicht verloren.
Einige Monate, viele Diäten und Medikamente später wurde wieder eine Darmspiegelung gemacht, eine Biopsie eine Koloskopie und unzählige andere Untersuchungen. Mittlerweile hat Milan schon 5 Jahre mit Durchfall durchgemacht, er war nur mehr Haut und Knochen, war schwach, konnte nicht mehr Fußball spielen oder anderen Freizeitaktivitäten nachgehen.

Im Alter von 18 Jahren kam bei einer der im Laufe der Jahre unzähligen Blutabnahmen heraus dass er einen Ig-A Mangel hat, aber die Darmspezialisten haben alle gesagt, nur der Ig-A Mangel kann seine Probleme nicht auslösen und sind nicht weiter darauf eingegangen. Milan schaffte trotz aller Widerwärtigkeiten seine Matura und beschloss zur Abi-Feier zu gehen. In seinem Frust trank er sogar erstmals Alkohol. Später erfuhr ich, dass er seit einigen Wochen aus Verzweiflung seine Medikamente abgesetzt hatte. Dies alles hatte jedoch zur Folge, dass er während der Feier zusammen gebrochen ist. Und sogar einen epileptischen Anfall bekommen hat. Er wurde dann per Rettung ins Krankenhaus eingeliefert, wo die Ärzte meinten, wir können glücklich sein, dass er noch lebt.
Nach der Entlassung wurde er von einem Neuropsychiater betreut - wegen der Epilepsie. Nachdem sich die Situation mit der Epilepsie und den Medikamenten erledigt hatte, waren wir wieder auf der Suche nach Hilfe gegen den Durchfall. Seine Verzweiflung wuchs, er sprach von Selbstmord, er wollte nicht mehr, sein Leben sein für ihn absolut nicht normal, nicht Lebenswert usw. Er bekam Schmerzen durch den Durchfall welcher sich von den am Anfang 3,4 mal am Tag auf bis zu 20 mal und mehr gesteigert hat mit den Jahren. Er konnte so gut wie nichts von unseren normalen Lebensmitteln mehr essen.

Vor seinem 19. Geburtstag bekam er einen Port Katheder zur Intravenösen Ernährung einoperiert, Er musste jedoch nach 8 Wochen wegen dauernder Infektionen am Porth aKath wieder hinausoperiert werden. Nun hatt er nicht mal mehr die Intravenöse Ernährung. Ein Arzt in diesem Spital meinte dann, dass Milan nur hysterisch sei und ein Hypochonder. Milan ist 181cm groß und wog 49 KG. Er besteht nur aus Haut und Knochen.

Dann endlich wurde wieder sein Ig-A Mangel aufgegriffen und er bekam vom Immunsystem Spezialisten zuerst Immunglobuline. Da er aber mit einigen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte, wurde er auf die subkutane Immunglobulin Infusion (d.h. mit einer kleinen Nadel unter die Haut) eingestellt.

Leider war sein Zustand schon so schlimm, dass die Immunglobuline nur mehr minimal und sehr langsam helfen können. Es hat zu lange gedauert, bis man auf den Immundefekt drauf gekommen ist. Seine Organe sind schon zu sehr geschädigt.

Sein Zustand ist schlimmer, körperlich und auch seelisch, doch die Durchfälle haben sich verringert. Er kann nun manchmal spazieren gehen und hofft irgendwann ein normales Leben führen zu können.

Krankengeschichte von Fabio S.

Fabio war unser 3. Kind, und wurde nach der Geburt als gesund eingestuft. Aber bereits als wir das Spital verließen, war er das 1. Mal mit einer Augenentzündung krank. Von da an erkrankte Fabio jedes Monat – von Angina bis Mittelohrentzündung, Husten, Schnupfen und immer hohes Fieber. Im Krankenhaus waren wir also Dauergast.

Als er 16 Monate alt war (normal entwickelt nur mit einem etwas unsicherem Gangbild) bekam er sehr hohes Fieber, das mit keinem Antibiotika hinunter gehen wollte. Im Spital bekam er dann auch noch Angina dazu. Spätestens da war ich mir sicher, mein Kind hat irgendeine Krankheit. Da ich nicht locker ließ, wurde im Spital ein spezieller Bluttest gemacht, bei dem ein IgG Mangel festgestellt wurde. Nachdem wir 4 Tage zu Hause verbracht hatten, mussten wir schon wieder ins Spital – er hatte eine Mittelohrentzündung, Durchfall, Windeldermatitis und wieder hohes Fieber, obwohl er noch immer Antibiotika einnahm.
Nun wurde er im Krankenhaus total durchuntersucht.

In der Zwischenzeit blieb ihm aber nichts erspart – er reagierte auf einen Bienenstich völlig allergisch, Ehex-Toxin, er hatte Schafplattern und alle möglcihen Infekte. Mittlerweile war der Verdacht auf Ataxia Teleangiectatica (Louise Bar Syndrom = Immundefekt) aufgekommen und als er 26 Monate alt war, wurde das endlich bestätigt.

Dann begann man im Spital Fabio Immunglobuline in die Vene zu geben. Sofort merkte man, dass sich sein gesamter Gesundheitszustand verbesserte. Nach einigen Monaten konnten wir zum Glück auf die subkutane Gabe der Immunglobuline umsteigen. D.h.. ich lernte Fabio eine Nadel unter die Haut zu stechen und mittels einer Pumpe (Dauer ca 1 Stunde) eine Infusion unter die Haut zu geben. Es war zwar eine Herausforderung für mich als Mutter mein Kind zu stechen und manchmal ein Kampf, dass Fabio so lange auf dem Schoß sitzen blieb.

Mit 4 Jahren lernte Fabio sich alleine die Nadel in den Bauch zu stechen. Er war ganz stolz darauf. Ab da verlief Fabios Leben fast ganz normal. Ja – er muss sich sein ganzes Leben lang die Immunglobulin Infusionen geben, aber er kann ohne Spital leben.

Fabio besuchte die Volksschule und hatte in dieser Zeit nur 2 mal Bronchitis und Mittelohrentzündung, die aber mit Antibiotika gut zu behandeln waren.
Nun bereitet er sich auf das Gymnasium vor.

Krankengeschichte von Judith S

Im Alter von 19 Monaten wurde zufällig im Zuge einer Blutuntersuchung festgestellt, dass Judith viel zu wenig Leukozyten hat. Nach sehr vielen Untersuchungen und einigen stationären Spitalsaufenthalten wurde ca. ein Jahr später eine Diagnose gestellt:
Myelokathexis (WHIM-Syndrom). Das ist ein Immundefekt.

Interessant bei dieser Krankheit ist, dass die Patienten normalerweise auffallend gesund sind, nur wenn sie einmal einen Infekt haben, dann ist dieser sehr stark ausgeprägt. So war es auch bei Judith. Es war nie so, dass sie zwischendurch einmal ein bisschen Fieber gehabt hätte, bei ihr wurde z.B. aus einem Husten eben gleich eine Lungenentzündung.

Vor einigen Jahren wurde beschlossen, ihr Immunglobuline zu geben, zuerst geschah dies alle 4 Wochen, später wurde auf alle 6 Wochen umgestellt.
2004 wurde uns die Möglichkeit vorgestellt, die Immunglobuline subkutan, d.h. eine Infusion unter die Haut, zuhause zu spritzen. Das ist für Judith viel angenehmer, da sie ja jedes Mal einen Schultag versäumt hat und danach noch die Schul- und Hausübung nachmachen musste (wofür sie allerdings manchmal viel zu müde war). Außerdem hatte sie im Lauf der Zeit eine ziemliche Abneigung gegen Stiche in die Vene entwickelt, was jedes Mal zu einer Nervenprobe für alle Beteiligten wurde.

Seit Judith die Immunglobuline subkutan bekommt, hat sie keine Infekte mehr und sie kann trotz ihres Immundefektes ein ziemlich normales Leben ohne viele Krankenhausaufenthalte führt. Judith hat das Gymnasium abgeschlossen. Leider hatte sie durch den großen Stress bei der Matura einen Rückfall. Die Infekte kehrten trotz ihrer Therapie wieder. Nachdem der Immunologe das Blut kontrolliert hat, erhöhte er die Dosis der Immunglobuline für einige Zeit, da großer Stress die Immunwerte leider verringert. Sofort hörten die Infekte wieder auf. Nach 4 Monaten verringerten wir wieder auf die vorige Dosis, ohne dass sie wieder vermehrt krank wurde.

Gestärkt und voll Elan begann Judith nun Ihr Studium und hofft, dass es ihr weiterhin mit den Immunglobulinen so gut geht. Ohne diese Möglichkeit der Therapie, würde Judith sehr oft im Spital liegen und sehr starke Infekte und Lungenentzündungen haben.

Krankengeschichte von Sandra

Ich hatte eine normale Kindheit mit einigen Infekten, wie alle Kinder rund herum. Ich schloss meine Schulen ab und machte eine Lehre. Danach begann ich als Verkäuferin in einem großen Geschäft zu arbeiten. Ich heiratete und bekam 2 Kinder. Mein Leben verlief also ganz normal … bis … zu meinem 35. Geburtstag.

Ich bekam Fieber und eine Lungenentzündung und lag 3 Wochen im Spital. Nach der Entlassung war ich sehr geschwächt. Plötzlich bildeten sich in meinem Mund lauter Blasen so groß wie ein Daumennagel. Ich konnte nichts mehr essen und nur mehr mit einem Strohhalm etwas trinken. Im Spital waren sie nach vielen verschiedenen Medikationen etwas ratlos. Nichts half. Die Blasen verschwanden nach 6 Wochen doch es entwickelten sich kleine Geschwüre im Mund. Auch die schmerzhafte Behandlung mit Lapis-Stiften im Spital war nur bedingt erfolgreich.

Mit 37 Jahren und zahlreichen Lungenentzündungen und Spitalsaufenthalten bekam ich starke Schmerzen im Unterbauch. Nach vielen Untersuchungen meinten die Ärzte ich hätte Edometriose. Bei einer OP wurden die Verwachsungen im Bauch gelöst und entfernt. Die Schmerzen und die Entzündungen im Darm aber blieben. Alle von mir aufgesuchten Ärzte wussten nach etlichen Medikamenten Versuchen keinen Rat mehr.

Mit 40 Jahren hatte ich meine Arbeit verloren, da ich zu viele Krankenstände hatte. Ich war verzweifelt. Ich saß zu Hause und scrollte im Internet herum.
Hier entdeckte ich ÖSPID (Österreichische Selbsthilfe Primärer Immun-Defekte). Ich las auf deren Homepage, dass ein Immundefekt sowohl Lungenentzündungen als auch Entzündungen des Darmes verursachen könnte. Ich setzte mich mit der Selbsthilfegruppe in Verbindung und bat um Hilfe. Hier bekam ich einen Facharzt für Immunologie genannt, der nach einer Blutabnahme zur Bestimmung der Immunwerte sofort die Diagnose CVID stellte.

Als Medikation bekam ich Immunglobuline. Ich musste lernen mir eine kleine Nadel in den Bauch zu pieksen. Anhand einer Pumpe fließt dann die Infusion mit Immunglobulin in meinen Körper. Ich konnte es nicht glauben – es half. Die Schmerzen hörten auf und auch keine Lungenentzündungen entstanden mehr.
Es war für mich nur verwunderlich, dass CVID ein primärer Immundefekt ist, d.h. es ist eine genetische Vererbung. Trotzdem ist bei mir die Krankheit erst mit 35 Jahren aufgetreten.

Wenn ich nicht diese Therapie mit den Immunglobulinen bekommen hätte, weiß ich nicht, wie ich weiterleben hätte können. Doch nun führe ich ein normales Leben, habe wieder Arbeit gefunden und freue mich mit meiner Familie auf jeden neuen Tag.

Krankengeschichte von Daniel K.

Mein Sohn Daniel wurde im Jahr 1992 geboren. Bei der Geburt hatte er einen echten Nabelschnurknoten und schrie nicht sofort. Ich stillte ihn und merkte, dass er oft keinen oder nur wenig Appetit hatte. Dieser Zustand verschärfte sich nach der ersten Dreifach-Impfung (Di-Tet-Pert). Im Alter von zweieinhalb Monaten. Von da an musste ich wöchentlich das Gewicht meines Sohnes bei der Mutterberatung kontrollieren lassen, da er sogar in dieser Zeit abgenommen hatte. Ich überlegte sehr oft, wie ich ihn besser füttern könnte, musste aber einsehen, dass er einfach nicht mehr zu sich nehmen konnte.

An seinem ersten Geburtstag hatte er etwas über 9 kg. Ab dem 13. Lebensmonat hatte er affektorische Anfälle, die immer ganz plötzlich und ohne Fieber auftraten. Zu Beginn war er sogar manchmal länger bewusstlos. Später erfuhr ich, dass auch die Schwester seines Vaters solche Anfälle im Kleinkindalter hatte.

An seinem 2. Geburtstag hatte er wieder so einen Anfall. Ich fand ihn am Boden liegend und brachte ihn vorerst nicht wieder zu Bewusstsein. Da die Atmung funktionierte, gab ich ihm Stesolid-Zäpfchen. Der Hubschrauber holte uns. Der Notarzt meinte, er schläft nur. Im Krankenhaus wurde er wieder munter..
Die Krämpfe wurden leichter. Bei seinem vorerst letzten Anfall war er 4 Jahre alt. Nach sekundenlanger Bewusstlosigkeit, lief er einfach weiter, als ob nichts gewesen wäre.

Dreiräder und Tretautos wurden aus Angst vermieden, höchstens probeweise für einen ganzen Meter gefahren. Er bekam mit ca. 3 Jahren öfter Bronchitis und Mittelohrentzündungen. Im Winter nach seinem 4. Geburtstag hatte er zweimal Lungenentzündungen. Es wurden wieder Lungenröntgen gemacht – kein auffälliger Befund.

Bei einem späteren Check stellte sich heraus, dass er damals – bei den letzten Lungenröntgen - liegend geröntgt worden war. Nun wurde festgestellt, dass er schon ein richtiges Loch in der Lunge hatte, man dieses aber bei Liegendaufnahmen nicht hatte sehen könnte.

Im Sommer nach seinem 5. Geburtstag konnte er in der Nacht plötzlich nicht mehr liegend schlafen. Er wollte im Sitzen die Nacht verbringen. Da es ihm immer schlechter ging, fuhren wir nachts zum diensthabenden praktischen Arzt. Dort ging es ihm (nach 10 km Fahrt im Sitzen) wieder viel besser.
Von dort wurden wir mit Verdacht auf Blinddarmentzündung in die Kinderabteilung des Krankenhauses geschickt. Beim Abhören der Lunge konnte aber nichts festgestellt werden. Die Ärzte boten mir an, ich könnte die restliche Nacht dort bis morgens 8 Uhr warten, um ein Lungenröntgen machen zu lassen.

Bei diesem wurde außer dem Loch auch noch Wasser in der Lunge festgestellt. Die Ärzte klärten die Situation schnell. Leider machte seine Genesung trotz venöser Gaben von Antibiotikum kaum Fortschritte. Am 11. Tag seines Aufenthaltes im Spital erfuhr ich von den Problemen mit den Immunglobulin-Werten. Von da an wurde er hauptsächlich in der Kinderabteilung des Krankenhauses behandelt.

Speziell ab diesem längeren Aufenthalt im Spital nach seinem 5. Geburtstag war es eine riesen Umstellung für uns. Er hing oft sehr viele Stunden am Tag an Infussionen, mal mit Immunglobulinen, dann wieder mit Antibiotika. 8 Jahre lang wurde er regelmäßig intravenös, die letzte Zeit in zweiwöchigen Abständen, mit Immunglobulinen behandelt. Die Venen machten mir als Laien und Mutter große Sorgen, mehr als der organisatorische Aufwand der immer entstand.

Zu unser aller Glück konnte er vor seinem 13. Geburtstag die Behandlung auf subkutane d.h. Infusion unter die Haut, umstellen lassen. Es ist allerdings für alle eine große Erleichterung, da Daniel nun seine Zeit nicht mehr Spital mit Infussionen verbringen muss. Die Gabe der subkutanen Menge an Immunglobulinen können wir zu Hause in seiner gewohnten Umgebung machen. Nach der Umstellung auf die Subkutane Gabe der Immunglobuline verbesserte sich sein gesundheitlicher Zustand zusehends und er nahm auch etwas an Gewicht wieder zu.

Nach einiger Zeit bekam er jedoch eine sehr starke Bindehautentzündung. Seine Augen waren stark gerötet und so verschwollen, dass er gar nichts sehen konnte. Alle Medikamente halfen ihm jedoch nichts. Erst als wir bei einer Kontrolle mein Immulogolen waren, wurde geholfen. Seine Dosis der Immunglobuline musste erhöht warden, da er stark gewachsen war und an Gewicht zugelegt hatte. Zusätzlich wurde eine Dauertherapie mit Antibiotika angeordnet. Nach einem ½ Jahr war auch die Bindehautentzündung überstanden. Er konnte auch mit den Antibiotika dann aufhören.

Leider wird er Zeit seines Lebens sehr anfällig auf Entzündungen der Augen bleiben. Daniel schaffte trotz der vielen Probleme und Rückschritte seinen Schulabschluss und besuchte dann sogar die HTL. Dank der Immunglobuline kann Daniel nun ein fast normales Leben führen.

Krankengeschichte von Karin M

Ich heiße Karin Modl, bin 58 Jahre alt und leide an PID - Primärem Immun-Defekt.

Mein Leidensweg begann bereits als kleines Kind. Ich war immer krank, blass, untergewichtig. In der 1. Volksschule fehlte ich drei Viertel des Schuljahres, weil ich Drüsenentzündungen und etliche Lungenentzündungen hatte. Die Vielzahl an Ärzten, die wir aufsuchten meinten nur, dass ich halt ein schlechter Esser sei und in dem Alter (bis Ende der Volksschule) viele Kinder krank seien, das sei normal. Mit 12 bekam ich nach jeder kleinsten Verkühlung eine Bronchitis. Diese dauerte allerdings 8-10 Wochen. Bis zur nächsten Verkühlung blieb nur ca. 2 Wochen Zeit, dann kam die nächste. Auch hier fand man nichts Außergewöhnliches, gab mir Antibiotika, Hustensäfte usw..

So meisterte ich trotzdem meine Schulzeit (fehlte oft in der Schule, musste viel nachlernen oder Prüfungen nachmachen), machte die Handelsschule und begann dann in der Bank zu arbeiten. Hier hatte ich große Schwierigkeiten mit meinen Arbeitskollegen und meinem Chef. Sie wollten nicht einsehen, dass ich dauernd wegen „harmloser“ Infekte, die ja jeder mal hat, im Krankenstand zu Hause blieb. Dann wurde ich schwanger. Meine erste Schwangerschaft verbrachte ich 8 Monate im Spital, nahm 20 kg ab und nach der Geburt bekam ich Mumps. Ich suchte weiterhin eine Vielzahl an Ärzten auf und wurde schließlich als Hypochonder abgestempelt. Viele meinten – reiß dich zusammen, wenn du nur dreimal niest glaubst du schon du seist schwer krank, …!

Mit 32 Jahren bekam ich bei einem Spitalsbesuch bei dem ich nur die Eisenwerte kontrollieren wollte dann die Diagnose „Lymphdrüsenkrebs“ mit Chemotherapie. Hierbei landete ich dann auf der Intensivstation wo die Chemotherapie wieder eingestellt wurde. Da ich bei diesen folgenden Behandlungen auch dauernd verkühlt war, bekam ich wochenlang Antibiotika verabreicht. Nach ein paar Wochen dann der Widerruf, es sei doch kein Krebs.

Nun wurde mir gesagt ich hätte ein „Burnout-Syndrom“ und schickte mich zum Psychiater. Nach dieser Aussage fiel ich in ein Loch, denn ich fühlte, dass ich irgendeine Krankheit in mir hatte.

Bei einem weiteren Spitalsaufenthalt fand man durch Zufall heraus, dass meine IgA-Werte zu niedrig waren. Ein Arzt versuchte dann, allerdings gegen den Rat der anderen Ärzte und gegen alle medizinischen Lehrbücher, mir Immunglobulin-Infusionen zu geben (in den Lehrbüchern stand, dass man bei einem IgA-Mangel absolut keine Immunglobuline geben dürfe, wegen der Gefahr eines anaphylaktischer Schocks). Wider aller Erwartungen schaffte ich es seit Jahren das erste Mal, 5 Wochen ohne Infekte. Also bekam ich weiterhin alle drei Wochen diese Infusionen mit Immunglobulinen. Es wurde mir zwar gesagt, dass sie annehmen, dass ich einen Immundefekt hätte, doch man könne damit nichts tun und ich müsse damit leben.

Erst als ich 41 Jahre alt war, fand ich einen Arzt im AKH (allerdings ein Kinderarzt) der sich mit Immundefekten auskannte. Hier erfuhr ich auch, nach einer Blutabnahme und der Bestimmung meiner Immunwerte, dass ich wirklich an einem Immundefekt leide und es möglich ist, Immunglobuline auch subkutan (d.h. unter die Haut) zu geben, und so nicht immer auf das Krankenhaus angewiesen sein musste. Dies lernte ich und es begann ein neues Leben für mich. Ab nun, da man die subkutane Gabe der Immunglobuline wöchentlich verabreicht, hatte mein Körper genug Abwehrkräfte und ein neues Leben fast ohne Spital begann für mich. Leider hat u.a. meine Lunge durch die vielen Jahre ohne richtige Behandlungen Schaden genommen die nicht mehr rückgängig zu machen sind. Ich hätte ein normales Leben führen können, hätte ein Arzt sich wirklich mit meiner Krankheit auseinandergesetzt!

Es blieben somit für mich die Fragen – warum musste mein Leidensweg 41 Jahre lang andauern? Warum hat es so lange gedauert, bis man meine Krankheit (obwohl alle klassischen Symptome vorhanden waren) erkannt und bis man sie richtig behandelt hatte? Warum wurde ich von den Ärzten nicht ernst genommen und sogar zum Psychiater geschickt, anstatt eine einfache Blutabnahme zu machen und meine Immunwerte zu kontrollieren? Warum …???
Doch ich verstand mit der Zeit, dass die Ärzte selbst nichts dafür konnten. Sie hatten das Thema „Immundefekt“ bei ihrem Studium nicht gelernt.

Ich bin so glücklich, dass ich nun die Therapie mit Immunglobulinen habe und bin allen Menschen die für mich Plasma spenden, damit ich mein lebensnotwendiges Medikament bekommen kann, sehr dankbar. IHR seid meine LEBENSRETTER!