Europlasma - darujte plazmu a ... » O plazmě » Vyrozumění pacienta

O plazmě

Vyprávění pacientů

Mnozí lidé podstupují často dlouhé utrpení, než se podaří najít vhodnou léčbu. A všichni tito pacienti jsou neskonale vděčni za váš cenný přínos -darování plazmy!

Zdravý člověk má tisíce přání, nemocný jen jedno

Gregorův příběh

Gregor vypadal naprosto zdravě, až na pár drobných nachlazení neměl až do věku dvou let žádné zvláštní obtíže. 

Utrpení začalo, když nastoupil do mateřské školy. Od toho okamžiku měl během jednoho roku třikrát zánět středního ucha, dvakrát zápal plic, stále se opakující nachlazení a v podstatě pořád bojoval s průjmem.  

Různá antibiotika nepřinesla žádné zlepšení, protože jakmile jejich účinky odezněly, objevilo se další onemocnění.  

Krátce před jeho třetími narozeninami se jeho zdravotní stav zhoršil tak, že jsme ho v zoufalství odvezli do nemocnice. Po mnoha vyšetřeních a testech lékaři konečně zjistili, že nemá žádné „B-buňky“ a trpí X-vázanou agamaglobulinémií. Okamžitě dostal infuzi s imunoglobuliny. Na začátku bylo podávání těchto infuzí nutné každé dva týdny. Později mohl být rozestup prodloužen na tři týdny. Nyní, v době, kdy navštěvuje gymnázium, je infuze nutná už jen co čtyři týdny. 
Díky této léčbě se mu teď daří velmi dobře. Může žít zcela normální život bez závažnějších infekcí a jiných nemocí. 

Období od vypuknutí nemoci až do stanovení diagnózy bylo pro Gregora a jeho rodinu velmi náročné. Především nejistota, jak bude vypadat Gregorova budoucnost, byla pro nás všechny velmi skličující.

Milanův příběh

Můj syn se narodil zdravý, ale s mírnou nadváhou. 
Protože tak hodně vážil, lékaři se rozhodli, že mu musí pravidelně odebírat krev, aby zjistili, zda nemá diabetes. Naštěstí se to nepotvrdilo. Zato dostal tak silnou žloutenku, že musel strávit několik dní v inkubátoru s UV zářením. 
Jako dítě měl Milan často bronchitidu a jednou také zápal plic. Jinak prodělal běžné nemocí novorozenců a batolat. Nic nebezpečného. Byl očkován proti všem nemocem podle schématu v očkovacím průkaze a podle dětského lékaře měl dobrou výživu a skvěle se vyvíjel. 
Někdy v době po 13. narozeninách dostal najednou průjem.  
Mysleli jsme si, že to není nic hrozného, že asi něco špatného snědl a za chvíli to zase přejde. Dostal lék proti průjmu. Nepomohlo to. Dětský lékař zkoušel také jiné léky, ani ty však nepomohly....
Po čtyřech měsících trvalého průjmu byla v nemocnici nařízena některá vyšetření a vysloveno podezření na celiakii. 
Kromě toho dostával stále další a jiné léky na zastavení průjmu, ale ke zlepšení nedošlo. 
Poté, co první Milanova biopsie střeva celiakii neprokázala, zůstali jsme bez diagnózy, zato stále s průjmem, a navštěvovali jsme jednoho lékaře za druhým a zkoušeli další léky, ale všechno bez úspěchu. Průjem přetrvával a Milan už  ztratil hodně na váze. 
O několik měsíců, mnoho diet a léků později byla znovu provedena koloskopie a biopsie a nespočet dalších vyšetření.
V té době už měl Milan průjem 5 let, byl už jen kost a kůže, byl slabý a nemohl už hrát fotbal, ani se věnovat jiným volnočasovým aktivitám. 
Když mu bylo 18 let, zjistilo se při jednom z nespočetných odběrů krve, které během těch let absolvoval, že má deficit Ig-A, ale všichni specialisté na střeva tvrdili, že samotný nedostatek  Ig-A  nemůže vyvolat jeho problémy a podrobněji se tím nezabývali. 
I přes všechny překážky zvládl Milan maturitu a rozhodl se jít na maturitní večírek. Tam se možná kvůli své frustraci poprvé napil alkoholu. Později jsem se dozvěděla, že ze zoufalství přestal brát své léky už před několika týdny. To vše vedlo k tomu, že se na večírku zhroutil. A dokonce dostal epileptický záchvat.   
Záchranka ho odvezla do nemocnice, kde nám lékaři řekli, že můžeme být rádi, že je ještě naživu. Po propuštění z nemocnice docházel k neuropsychiatrovi kvůli epilepsii. Jakmile se vyřešila situace s epilepsií a léky, znovu jsme hledali pomoc proti průjmu......
Milanovo zoufalství rostlo, mluvil o sebevraždě, už nechtěl žít, svůj život nepovažoval vůbec za normální, tvrdil, že takový život nestojí za to atd.
Při průjmu, který se zpočátku vyskytoval 3-4x denně, ale v průběhu let se navýšil až na 20x denně a více, trpěl bolestmi.  
Z našich normálních potravin už nemohl jíst skoro nic.....

Před 19 .narozeninami mu chirurgicky zavedli katétr pro nitrožilní výživu. Katétr však musel být po 8 týdnech trvalých infekcí ve vstupu katétru znovu odstraněn. Takže už nedostával ani nitrožilní výživu. Jeden lékař v té nemocnici se dokonce domníval, že je Milan pouze hypochondr a trpí hysterií. Milan v té době měřil 181 cm a vážil 49 kg. Byl samá kost a kůže. 

Potom selékaři  konečně znovu začali zabývat nedostatkem Ig-A a Milan dostal od odborníků na imunitní systém poprvé imunoglobuliny. Protože však bojoval s některými vedlejšími účinky, byl převeden na subkutánní infuzi imunoglobulinů (aplikovanou  pomocí malé jehly pod kůži).

Bohužel byl jeho stav už tak špatný, že mu imunoglobuliny mohou pomoci jen minimálně a velmi pomalu. Trvalo příliš dlouho, než se zjistila narušená imunita. Jeho orgány jsou už příliš poškozené. 

Jeho fyzický i psychický stav je horší, ale průjmy se zmírnily. Už může jít někdy i na procházku a doufá, že jednou bude moci vést normální život.

Příběh Fabia S.

Fabio byl naším třetím dítětem a po narození byl lékaři označen jako zdravý. Ale hned poté, co jsme opustili nemocnici, onemocněl poprvé zánětem očí. Od té doby byl Fabio nemocný každý měsíc - od anginy po zánět středního ucha, kašel, rýmu a vždy u toho měl vysokou horečku. V nemocnici jsme tak byli stálými hosty. 
Když mu bylo 16 měsíců (byl normálně vyvinutý, jen s trochu nejistou chůzí), dostal vysokou horečku, kterou nebylo možné srazit žádnými antibiotiky. V nemocnici k tomu pak ještě dostal anginu. Později jsem si už byla jistá, že moje dítě má nějakou nemoc. 
Protože jsem se nenechala odbýt, provedli mu v nemocnici speciální krevní test, ve kterém byl zjištěn nedostatek IgG. Poté, co jsme strávili 4 dny doma, jsme museli zase znovu do nemocnice - Fabio měl zánět středního ucha, průjem, plenkovou dermatitidu a opět vysokou horečku, ačkoliv ještě pořád užíval antibiotika. 
V nemocnici mu udělali podrobná vyšetření.  
Mezitím si však prošel všemi možnými útrapami - měl silnou alergickou reakci na včelí bodnutí,  Ehex-Toxin (nemá tady být EHEC?, měl neštovice a všechny možné infekce. Mezitím se objevilo podezření na Ataxia Teleangiectatict (Syndrom Louise-Barové = imunodeficience) a ve 26 měsících mu byla tato diagnóza konečně potvrzena. 
Potom začal Fabio v nemocnici dostávat imunoglobuliny do žíly. Okamžitě bylo vidět, že se jeho zdravotní stav zlepuje. Po několika měsících jsme naštěstí mohli přejít na podkožní aplikaci imunoglobulinů. To znamená, že jsem se naučila zapíchnout Fabiovi jehlu pod kůži a pomocí pumpy aplikovat infuzi pod kůži. Trvalo to asi hodinu. Pro mě jako pro matku to byla velká výzva, bodnout svoje dítě a někdy to byl opravdový boj, přimět Fabia, aby vydržel tak dlouho sedět na klíně. 
Ve čtyřech letech se Fabio naučil sám si píchat do břicha injekce. Byl na to docela hrdý. Od té doby probíhal Fabiův život skoro úplně normálně. Ano, celý život si musí aplikovat infuze imunoglobulinu, ale může žít bez nemocnice. Fabio navštěvoval základní školu a v té době měl jen dvakrát bronchitidu a zánět středního ucha, které se ale podařilo dobře vyléčit bez použití antibiotik. 
A teď se připravuje na gymnázium.

 

Příběh Judith S.

Ve věku 19 měsíců se náhodou v rámci vyšetření krve zjistilo, že má Judith málo leukocytů. Po velkém počtu různých vyšetření a několika hospitalizacích v nemocnici byla přibližně o rok později stanovena diagnóza:  
Myelokatexie a WHIM syndrom. Jde o poruchu imunity.

Na tomto onemocnění je zajímavé to, že pacienti jsou navenek zdraví, pouze když v případě, že dostanou infekci, projeví se velmi slině. Tak tomu bylo také u Judith. Nikdy se nestalo, že by měla jen tak trochu zvýšenou teplotu. U ní se totiž například z kašle ihned rozvinul zápal plic.  
Před několika lety se lékaři rozhodli, že jí budou podávat imunoglobuliny. Nejprve je dostávala každé čtyři týdny, později se přešlo na frekvenci co 6 týdnů.  
V roce 2004 nám byla nabídnuta možnost aplikovat imunoglobuliny subkutánně, to znamená doma pomocí infuze pod kůži. 
Pro Judith je to mnohem příjemnější, protože pokaždé zameškala jeden den ve škole a potom ještě musela dohánět učivo ze školy a dělat domácí úkoly (na to už však byla někdy příliš unavená). Kromě toho se u ní v průběhu času vyvinula averze na punkci žíly, což pokaždé znamenalo velký nápor na nervy pro všechny zúčastněné. 

Od té doby, co Judith dostávala imunoglobuliny subkutánně, už neměla žádné infekce a i navzdory své imunodeficienci vede v podstatě normální život bez mnoha hospitalizací v nemocnici. 
Judith ukončila studium na gymnáziu. Bohužel díky velkému stresu při maturitě došlo k relapsu. Infekce se vrátily i přes léčbu, kterou prodělávala. Poté, co imunolog zkontroloval vzorky krve, zvýšil na určitou dobu dávku imunoglobulinů, protože vysoká míra stresu bohužel snižuje imunitu. Infekce se okamžitě přestaly objevovat. Po uplynutí 4 měsíců jsme dávku snížili na předchozí úroveň, aniž by Judith byla častěji nemocná. 
Judith, která je teď posílená a plná elánu, nyní zahájila studium a doufá, že s pomocí imunoglobulinů se jí nadále povede dobře. Bez této možnosti léčby by často ležela v nemocnici a trpěla velmi vážnými infekcemi a zápaly plic.

Sandřin příběh

Mé dětství bylo úplně normální, měla jsem několik infekcí jako všechny ostatní děti kolem mě. Dokončila jsem školu a vyučila jsem se. Potom jsem začala pracovat jako prodavačka v jednom velkém obchodě. Vdala jsem se a narodily se mi dvě děti. Můj život prostě plynul úplně normálně. Až do mých třicátých pátých narozenin.  
Dostala jsem horečku a zápal plic a ležela jsem tři týdny v nemocnici. Po propuštění jsem byla velmi zesláblá. Z ničeho nic se mi v ústech vytvořily puchýře, velké jako nehet u palce. Nemohla jsem vůbec jíst a pila jsem jenom trochu pomocí slámky. V nemocnici mi nasadili řadu různých léků, ale byli poněkud bezradní. Nic nepomáhalo. Puchýře zmizely po 6 týdnech, ale místo nich se mi v ústech objevily malé vřídky. Bolestivé ošetření v nemocnici pomocí přípravku na bradavice bylo jen částečně úspěšné. 
Když mi bylo 37 let, po četných zápalech plic a pobytech v nemocnici, se dostavily silné bolesti v podbřišku. Po mnoha vyšetřeních se lékaři domnívali, že mám endometriózu. Během operace mi uvolnili a odstranili srůsty v břiše.  
Bolesti a záněty střeva však pokračovaly. Žádný z lékařů, které jsem navštívila, si po několika pokusných léčbách nevěděl se mnou rady.
Když mi bylo 40 let, přišla jsem o práci, protože jsem byla příliš často v pracovní neschopnosti. Byla jsem zoufalá. Seděla jsem doma a surfovala po internetu. A tam jsem objevila ÖSPID, rakouskou svépomocnou skupinu pro primární poruchy imunity. Na jejich domovské stránce jsem se dočetla, že imunodeficience může způsobovat jak zápaly plic, tak i záněty střev. 
Kontaktovala jsem svépomocnou skupinu a požádala o pomoc. Doporučili mi jednoho odborníka na imunologii, který po jednom odběru krve ke stanovení hodnot imunitního systému ihned určil diagnózu CVID.
Jako léčba byly nasazeny imunoglobuliny. Musela jsem se naučit píchat si do břicha malou jehlu. Infuze s imunoglobulinem pak proudí do mého těla pomocí pumpy.
Nemohla jsem tomu uvěřit- pomohlo to. Bolesti ustaly a už se nevracel ani zápal plic. 
Co mě však překvapilo je, že  CVID je primární imunodeficience, což znamená, že je dědičná. Přesto se u mě toto onemocnění poprvé projevilo až ve věku 35 let.  
Kdybych neměla možnost této léčby pomocí imunoglobulinů, nevím, jak bych mohla žít dál. Ale teď žiju normální život, našla jsem si znovu práci a se svou rodinou se těším na každý nový den.

 

Lékařská historie Daniela K.

Můj syn Daniel se narodil v roce 1992. Při porodu měl pravý uzel na pupečníkové šňůře a nezačal hned křičet. Kojila jsem ho a všimla jsem si, že často měl jen malou nebo žádnou chuť k jídlu. Tento stav se zhoršil po prvním očkování trojkombinací (záškrt-tetanus-černý kašel) ve věku dva a půl měsíce. Od té doby jsem musela nechávat kontrolovat hmotnost svého syna jednou týdně v kojenecké poradně, protože v té době zase zhubnul. Často jsem přemýšlela, jak bych jej mohla lépe krmit, ale musela jsem uznat, že toho prostě do sebe více nedostane.  
V době jeho prvních narozenin vážil něco málo přes 9 kg. Od 13. měsíce se začaly objevovat afektivní záchvaty, k nimž došlo vždy náhle a bez horečky. Na začátku byl dokonce někdy v bezvědomí i delší dobu. Později jsem se dozvěděla, že takové záchvaty měla v raném dětství i sestra jeho otce.  
Při druhých narozeninách měl zase takový záchvat. Našla jsem ho ležet na podlaze a nejdříve se mi ho nepodařilo přivést zpět k vědomí. Protože dýchal, dala jsem mu čípek Stesolid. Přiletěl pro nás vrtulník. Lékař záchranné služby se domníval, že jen spí. Probudil se až v nemocnici.
Křeče se zmírnily. Poslední záchvat v dětství měl ve čtyřech letech. Po bezvědomí, které trvalo jen pár vteřin, pokračoval v běhu, jakoby se nic nestalo. 
Trojkolkám a šlapacím autům jsme se ze strachu vyhýbali, maximálně se svezl na zkoušku celý jeden metr.  
Kolem tří let častěji trpěl na bronchitidu a záněty středního ucha. V zimě po jeho čtvrtých narozeninách měl dvakrát zápal plic. Dělali mu znovu rentgen plic, ale bez zjevného nálezu.  
Při pozdější kontrole se zjistilo, že poslední rentgenování plic bylo prováděno vleže. Při dalším rentgenování ojbevili, že má v plicích skutečnou díru, kterou ale nemohli na snímcích pořízených vleže vidět. 
V létě po svých 5. narozeninách najednou nemohl v noci spát vleže. Chtěl strávit celou noc vsedě. Protože mu bylo stále hůř, jeli jsme v noci k praktickému lékaři, který měl službu. Tam už mu bylo (po 10 kilometrové jízdě vsedě) zase mnohem lépe. Praktický lékař nás poslal s podezřením na zánět slepého střeva na dětské oddělení v nemocnici. Při poslechu plic ale nic nenašli. Lékaři mi nabídli, že můžu v nemocnici počkat celou noc až do 8 hodin ráno na rentgen plic.  
Na snímku byla kromě díry zjištěna ještě také voda na plicích. Lékaři situaci rychle vyřešili. Bohužel i přes nitrožilně podávaná antibiotika nebyl vidět pokrok v Danielově zotavování. Jedenáctého dne pobytu v nemocnici jsem se dozvěděla o problémech s hodnotami imunoglobulinů. Od té doby byl léčen především na dětském oddělení nemocnice.  
Od tohoto dlouhého pobytu v nemocnici po jeho pátých narozeninách se pro nás všechny výrazně změnilo. Často byl mnoho hodin denně připojen na infuzích, někdy s imunoglobuliny, pak zase s antibiotiky. Osm let byl pravidelně léčen intravenózně imunoglobuliny, v poslední době ve dvoutýdenních intervalech.  
Jako laika i matku mě znepokojovaly více žíly, než organizační náročnost, která vždy vyvstala.  
Naštěstí pro nás všechny se podařilo přejít před jeho 13. narozeninami na léčbu pomocí subkutánních infuzí, to znamená infuzí aplikovaných pod kůži. Pro nás všechny to je opravdu velká úleva, protože Daniel už nemusí trávit čas v nemocnici s infuzemi. Subkutánní dávku globulinů mu múžeme podávat doma v jeho známém prostředí. Po přechodu na subkutánní aplikaci imunoglobulinů se jeho zdravotní stav výrazně zlepšil a také trochu přibral.
Po nějaké době však dostal velmi silný zánět spojivek. Oči měl silně zarudlé a tak oteklé, že skoro nic neviděl. Žádné z léků, které dostal, mu však nepomohly. Až na kontrole u imunologa jsme se dočkali pomoci. Museli mu zvýšit dávku imunoglobulinů, protože hodně vyrostl a přibral na váze. Kromě toho mu předepsali dlouhodobou terapii antibiotiky. Po půl roce se zánět spojivek konečně vyléčil. Potom také mohl přestat užívat antibiotika. Bohužel už Daniel zůstane po část svého života citlivý na záněty očí. 
I přes všechny problémy a neúspěchy vystudoval Daniel školu a dokonce navštěvoval vyšší odbornou školu technickou. Díky imunoglobulinům může vést Daniel skoro normální život.

 

Příběh Karin M.

Jmenuju se Karin Modl, je mi 58 let a trpím PID - primární imunodeficiencí. 

Moje utrpení začalo, už když jsem byl malé dítě. Pořád jsem byla nemocná, bledá, a měla podváhu. V první třídě základní školy jsem zameškala  ¾ školního roku, protože jsem měla záněty žláz a zápaly plic. Mnoho lékařů, které jsme navštívili, se domnívalo, že jsem prostě jen špatný jedlík a v tom věku (do konce prvního stupně základní školy) je mnoho dětí nemocných a je to normální. Ve 12 letech jsem po každém sebemenším nachlazení dostala bronchitidu. Trvalo to vždy 8-10 týdnů. Potom byla pauza jen asi 2 týdny, než přišla další bronchitida. Ani tehdy lékaři nezjistili nic neobvyklého a dávali mi antibiotika, sirupy proti kašli a tak dále.  

I přesto jsem zvládla školní docházku (ve škole jsem často chyběla, musela jsem toho hodně dohánět a dodatečně dělat zkoušky), vystudovala jsem obchodní školu a poté jsem začala pracovat v bance. Tam jsem však měla velké problémy se svými kolegy a šéfem, kteří nechtěli tolerovat, že jsem často zůstávala doma v pracovní neschopnosti kvůli "neškodným" infekcím, které přece má někdy každý. Potom jsem otěhotněla. Při prvním těhotenství jsem 8 měsíců strávila v nemocnici, zhubla jsem 20 kg a po porodu jsem dostala příušnice. Navštívila jsem řadu různých lékařů a nakonec jsem byla označena za hypochondra. Hodně z nich si myslelo - vzchop se, jenom si třikrát kýchneš a už si myslíš, že jsi těžce nemocná …! 

Ve 32 letech mi při návštěvě nemocnice, při které jsem si jen chtěla nechat zkontrolovat hladinu železa v krvi, sdělili diagnózu  „rakovina lymfatických uzlin“ ! s chemoterapií. Přitom jsem skončila na jednotce intenzivní péče, kde byla chemoterapie znovu odložena. Jelikož jsem při následných ošetřeních byla také trvale nachlazená, dostávala jsem po několik týdnů antibiotika. Po několika týdnech pak přišlo oznámení, že to rakovina vůbec nebyla.

Takže tehdy mi bylo řečeno, že mám "syndrom vyhoření" a poslali mě k psychiatrovi. Po tomto prohlášení jsem se cítila úplně na dně, protože jsem tušila, že v sobě mám nějakou nemoc.

Během další hospitalizace v nemocnici se náhodou  zjistilo, že moje hodnoty IgA jsou příliš nízké. Jeden lékař se pak pokusil, navzdory radám všech ostatních lékařů a proti všem doporučením všech lékařských učebnic, podávat mi imunoglobulinové infuze (v učebnicích se tehdy uvádělo, že se při nedostatku igA nesmí podávat absolutně žádné imunoglobuliny, kvůli nebezpečí anafylaktického šoku). Navzdory všem očekáváním jsem zvládla, poprvé za několik let, prožít pět měsíců bez infekce. Takže jsem dále dostávala každé tři týdny infuze s imunoglobuliny. Bylo mi řečeno, že se domnívají, že mám imunodeficienci, ale že s tím nemohou nic udělat a musím se s tím naučit žít.   

Teprve až v 41 letech jsem našla jednoho lékaře v AKH (a dokonce to byl pediatr), který se vyznal v imunodeficiencích. Tam jsem se také po odběru krve a stanovení hodnot  imunity dozvěděla, že skutečně trpím imunodeficiencí a že je možné imunoglobuliny podávat subkutánně (to znamená pod kůži). Nemusím být tedy odkázána pokaždé na pobyt v nemocnici. Naučila jsem se injekce aplikovat a tím mi začal nový život. Od té doby, kdy si imunoglobuliny aplikuji subkutánně jednou týdně, má moje tělo dostatek obranyschopnosti a pro mě to znamená nový život téměř bez nemocnice. Bohužel mimo jiné moje plíce utrpěly za dlouhé roky bez správné léčby poškození, která už jsou nevratná. Kdyby si nějaký lékař opravdu poradil s mým onemocněním, mohla bych žít normální život!

Ptala jsem se sama sebe - proč muselo moje utrpení trvat 41 let? Proč tak dlouho trvalo, než rozpoznali moji nemoc (ačkoliv byly přítomny všechny typické příznaky) a než ji začali správně léčit? Proč mne lékaři nebrali vážně a dokonce mě posílali k psychiatrovi, místo toho, aby provedli jednoduchý test krve a zkontrolovali moje hodnoty imunity? Proč …???
Ale postupem času jsem pochopila, že lékaři sami za to nemohli. Během svého studia se téma "imunodeficience" neučili.

Jsem moc šťastná, že se teď mohu léčit imunoglobuliny a jsem všem lidem, kteří mi darují plazmu, abych mohla dostat svůj životně důležitý lék, velmi vděčná. VY jste mi zachránili život! 

Naše plazmová centra

Darování plazmy v Rakousku

Vídeň 9. obvod
Tel.: +43 1 319 53 63

Vídeň 21. obvod
Tel.: +43 1 908 11 00

Retz
Tel.: +43 2942 20 333

St. Pölten
Tel.: +43 2742 90 333

Hainburg an der Donau
Tel.: +43 2165 52 024

Seiersberg
Tel.: +43 1 908 11 00

Leoben
Tel.: +43 2942 20 333